У мого сина аутизм. А я-батько, готовий на все. Досвід з Польщі.
Інвалідність дитини не привід для батьків жити в розпачі. Навіть найбільший виклик можна перетворити в досвід, який буде важливим досвідом для інших. Про це переконує Рафал Мотрюк, тато Барта, дитини з аутизмом. Протягом декількох років він писав про виховання сина на своєму інтернет-блозі, з цього народилася його книга. Щойно вийшла її версія англійською мовою “Син з аутизмом. Відчайдушний Батько”.
Рафал Мотрюк був журналістом BBC, робив кар’єру в Лондоні і там бачив своє майбутнє. Хорошу роботу мала його дружина, Олександра. Коли десяток років тому купували свій перший будинок, не думали, що незабаром їм доведеться повернутися до Польщі. Плани змінилися, коли вони дізналися, що їхній 3-річний син має аутизм.
“Барт був дуже енергійною дитиною. Іноді ми проводили по шість або навіть вісім годин в день в парку. Кажуть, що діти на прогулянці з батьками відбігачи занадто далеко, одразу повертаються. З Бартом цього не було. Він біг і не озирався. Треба було бігти за ним. Це, напевно, були перші наші тривоги. Він не хотів грати з м’ячем. Його не можна було навчити робити “па-па”. Часто не реагував на своє ім’я. Завжди дуже наполегливо домагався свого. Він був незалежним. Ми поговорили про це з педіатром. Діагноз свідчив: “відсутність відхилень” (…) Поведінка сина ставала все гірше, різниця між ним і його однолітками поглиблювалася; одночасно поглиблювалося наше занепокоєння. Ми потрохи розпитували, потрохи читали, швидкі он-лайн тести не давали ніяких результатів. У вересні 2005 року Барт відправився в дитячий садок”, – пише Мотрюк у своїй книзі.
Аутизм був описаний всього 75 років тому. Це порушенням не є однорідним, як вважалося раніше, а, скоріше, має широкий спектр різного роду порушень. Досі не відомо, чому одні діти мають аутизм, а інші-ні. Організація Об’єднаних Націй визнала аутизм однією з найсерйозніших проблем зі здоров’ям, поруч з раком, діабетом і СНІДом.
Звідки береться аутизм? Чого ми ще про нього не знаємо?
У випадку аутизму головне це діагностика та інтенсивна терапія – найкраще не пізніше, ніж на третьому році життя дитини. На жаль, не завжди це можливо. Як правило, аутизм діагностується занадто пізно (в середньому у віці близько 4,5 років), а причиною є відсутність достатньої кількості центрів діагностики та тривалий період очікування на перший візит до лікаря-спеціаліста (в країнах ЄС строк очікування в середньому від 6 місяців до 1 року).
Серед дітей з діагнозом аутизм тільки кожен другий забезпечений постійним доглядом в спеціалізованому закладі. На жаль, пройшов ще один рік в очікуванні тільки початку терапії.
Мотрюки знали, як велика робота їх чекає, тому вони вирішили повернутися з Великої Британії до Польщі. Важливим було також фінансове питання. Вони знали, що одному з них доведеться відмовитися від постійної роботи. Важливою причиною переїзду також була відсутність сім’ї та близьких. «Я порахував, що за останні 10 років з Бартком працювало кілька десятків чоловік. Терапевти, волонтери, сім’я, друзі. Школа неймовірно важлива, але це ще не все», – каже Рафал Мотрюк.
Їх син почав ходити спочатку до загальної інтеграційної школи, а потім перейшов в приватну. Обидві були, як підкреслює Рафал, чудові. «В першій вчителі все знали про аутизм. У другій практично нічого, але вони хотіли дізнатися якомога більше. Вистачило доброї волі: прийняли Барта, хоча це було в якомусь сенсі ризиковано. Вони скористалися нашим досвідом і своєю відкритістю, і тепер можуть приймати більше дітей з РАС, тому що знають про це більше. Це просто фантастично. Догляд відмінний, вранці приїжджає мікроавтобус і забирає Барта та інших дітей з особливими потребами до школи. Потім таким же чином він повертається додому. Міське, безкоштовне таксі для інвалідів. Відмінна річ! Як було в школі ще не знаю, розповів син. А в щоденнику отримав перший свій запис: “Добре працюєш :)”.
Чи польська школа приймає дітей зі спектру аутизму?
Якщо послухати, що говорять батьки, то до ідеалу ще далеко. Особливо в даний час, коли здійснюються зміни, продиктовані реформою освіти. Несприятливі зміни торкнулися дітей з ментальними розладами. Якщо вони відвідують спеціальну школу, то вимог до освітньої роботи там не має, а є тільки професійна підготовка.
Доктор Дорота Колодейчик, мама Віктора, у якого поставили діагноз аутизм 11 років тому, шкодує, що саме цим дітям, які розвиваються гірше, зробили найбільшу шкоду, скоротивши один рік освіти (зробили восьмирічну освіту і тільки початкова школу). Колодейчик разом з групою інших батьків заснувала у Вроцлаві школу для дітей з аутизмом. Раніше вона боролася за впровадження в державній школі, в яку був спочатку прийнятий Віктор, методу прикладного аналізу поведінки (такі можливості є, наприклад, у Сполучених Штатах або Великобританії).
«У молодших класах моя дитина не була навіть записана в журналі з оцінками, тому що вчителі боялися навіть асоціації зі словом “поведінковий”. Я говорила, що покажу, навчу, що працює, тому що дитина має чітку структуру роботи, а терапевт вимірює ефекти і вірить в те, що результати роботи краще, ніж у реальності», – доктор Колодейчик згадує, що рік тривали зустрічі і розмови на тему створення школи для таких дітей, як її син. Якби на початку цих баталій вона знала, скільки роботи та енергії їй знадобиться, напевно, не почала б боротися за нову установу. Тим більше, що кожен день, як і інші батьки, з якими вона почала співпрацювати, доглядає за своєю дитиною. Але це вдалося. Після семи років школа працює і пропонує основну терапію, засновану на прикладному аналізі поведінки, інтенсивну – тому що полягає на індивідуальній роботі з дитиною.
«Прийняття в школі є основою, хоча вам потрібно їй трохи допомогти»,- визнає Рафал Мотрюк. «Як батьки завжди приходили до школи і з повною відвертістю говорили про аутизм Барта вчителям, іншим батькам, і дітям також. Ми навіть ініціювали навчання вчителів, які проводив терапевт Барта. Ми завжди намагалися приходити не з претензією, а з питанням “Як ми можемо допомогти вам, щоб ви змогли допомогти нашій дитині”? І це було добре сприйнято.
Діти з аутизмом різні, але, безумовно, є те, що об’єднує їхні сім’ї. Це величині зусилля на виховання дитини з діагнозом аутизм.
«Деякі діти з РАС, мають напади відчаю, довго, голосно і пронизливо кричать і плачуть. Для батьків або опікунів, це важко витримати в довгостроковій перспективі, як фізично і так і психічно. Через рік після почутого діагнозу, я потрапив у важку клінічну депресію, яка тривала більше трьох років. Кожен день “нормального” функціонування був для мене складним зусиллям», – згадує Рафаель.
“Наростали нав’язливі ідеї – постійно одні і ті ж казки, одні й ті ж пісні, одні й ті ж фільми. Не міг сказати, що до чого. Коли він щось хотів, він тягнув нас за руку, наприклад, до шафи з печивом, коли йому хотілося печива. Він часто кричав, плакав, кидався на землю. Ніякі методи виховання не давали ефекту”, – пише Мотрюк.
Потроху в рамках аутотерапії, та для інших батьків, він почав записувати свої думки. Протягом декількох років він публікувув блог про виховання і прогрес розвитку Барта. «Коли я писав, мені ставало легше. Після напруженого, іноді важкого дня я міг описати свій власний досвід, сподіваючись, що хтось погляне на запис і, можливо, прокоментує, поділиться досвідому», каже Мотрюк. З блогу виросла ідея для книги, яка, за задумом автора, повинна допомогти тим, хто на початку шляху. Це книга для батьків, вихователів, які тільки що дізналися про діагноз, і, напевно, мають багато питань на майбутнє.
Fot.: Thinkstock
Для Дорот Колодейчик книга про Барта – найкращий доказ того, що інвалідність не повинна прирікати на життя в розпачі. Навпаки, в ній можна прочитати історії подолання труднощів, що є успіхом всієї родини. «Рафал показує на прикладі свого сина, що дитина з аутизмом, так само, як і кожна нейротипова дитина, є об’єктом амбіцій і надії батьків. І при цьому вона творча та унікальна за своєю креативністю», – додає Колодейчик.
Назву ” Autistic Son. Desperate Dad’ ви можете прочитати по-різному. Рафал Мотрюк бажає говорити про себе “рішучий” замість “відчайдушний”. Звичайно, це – з самого початку – готовий на все. І так сприймають його близькі. Зусилля, які він і його дружина поклали у виховання Барта, є значними, що важко, напевно, зрозуміти батькам абсолютно здорової дитини.
Чи вдасться Барта забезпечити всім необхідним? А як потім? Чи будуть друзі, робота, наречена? Спекуляції – це не мій улюблений інструмент для аналізу реальності, тому я спробував здійснити подорож у майбутнє. Я відвідав клуб для осіб з аутизмом – молодих людей. Навчаються, хтось має роботу. Загалом, тема самотності проявляється дуже чітко. Переважна кількість хлопців клубу не мають дівчат. Коли сину Мотрюків було кілька років, у блозі Рафала є записи, повні побоювання за майбутнє його сина. А як сьогодні? Хлопчикові -16, він добре вчиться і самооблуговується. Це доводить, що рання діагностика в поєднанні з інтенсивною терапією і підтримкою близьких, дає відмінні результати. Барт має навчально-професійні плани, хоче малювати комікси, думає про роботу комп’ютерного програміста. Написав про це, втім, – по-англійськи, – у передмові до книги свого батька.