Дэвид Митчелл: чему меня научил аутизм моего сына
«Поторопитесь!» - прозвучал совет, после постановки диагноза, - «спасите своего сына от аутизма, пока не поздно!» Но как можно спасти ребенка от чего-то, когда ты не знаешь, что это такое?
Путь к пониманию аутизма еще не завершен, он извилист и испещрен камнями преткновения, первый из которых - это вопрос, который изменил мою жизнь как отца в 2008 году: «Что же такое аутизм?» Моему сыну было три года, когда ему поставили диагноз, но аутизм яростно противится любому определению. Наберите в Google синдром Дауна или болезнь Паркинсона, и вы получите общепринятый и согласованный набор причин и критериев. Наберите в Google аутизм, и вы получите ящик Пандоры, минное поле, научные труды и словесную перепалку. Несмотря на преобладание таких фраз, как «эпидемия аутизма» и рекомендуемое «лечение», аутизм не болезнь - (заболевание, спровоцированное известным биологическим фактором). Это синдром - скопление симптомов, либо расстройство, связанное с ними. Эти симптомы охватывают огромную и запутанную территорию: нарушение коммуникативных и социальных навыков, спутанная сенсорная обработка, замедленное возрастное развитие, слабая моторика, избегание зрительного контакта, склонность к повторяющимся действиям, кружению и раскачиванию. Некоторые из них были заметны в моем сыне, а многие нет.
Еще больше нас запутали два самых известных фильма про аутизма в современной культуре: «Человек дождя», 1988 года и прекрасная повесть Марка Хэддона 2003 года «Загадочное ночное убийство собаки», в которых показан не обычный аутизм, а синдром Аспергера. Будет ли наш сын как ученый Дастина Хоффмана или как юный математик Хэддона? Не похоже на то. Но если не похож на них, то на кого? Ответа не было, и попытки заглянуть в будущее моего сына казались настолько же бесперспективно, насколько они были удручающими и невозможными.
Симптомы аутизма очень сильно разнятся от человека к человеку, и меняются со временем. Существует не теряющее актуальности высказывание: «Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы встретили одного человека с аутизмом.» Это очень правильно, но эта правда не помогла в наших мучениях в первые два года, когда основной посыл такой: «Торопитесь! Раннее вмешательство критически важно, прежде чем нервные связи установятся! Спасите вашего ребенка от аутизма, пока не слишком поздно!»
Как «спасти нашего ребенка» от того, чего ты не знаешь? Особенно, когда никто не знает причин этого?
Вопрос, который мне часто задавали друзья и родственники - это был второй камень преткновения - «так насколько же он аутичен?» Такие состояния как глухота или слепота могут быть измерены определенной шкалой. Аутизм смеется над всякого рода шкалами. Диагноз нашего сына был установлен при помощи теста с броским названием Диско: диагностическое интервью для социальных и коммуникативных расстройств. Диско очень угнетает. Он состоит из гигантских семи часов интервью с родителями и встреч с ребенком, он не делает различия между тем, что ребенок не может сделать и тем, что ребенок не хочет делать, когда его попросят, насколько я могу судить. Похоже, что результаты, полученные умным врачом, способным завладеть вниманием ребенка, будут отличаться от тех, которые получит уставший врач, не наделенный фантазией. Получается, что самый верный результат теста Диско - это умение врача проводить этот тест.
Ярлыки «степени тяжести», я думаю, в сущности субъективны. Что, в принципе, нормально - это же аутизм, но делать вид, что это не так, не помогает. В конце концов, эти ярлыки могут означать разницу между достойной жизнью в пансионате для инвалидов и кочевой жизнью межу колонией для малолетних преступников, приютом для бездомных, больничной палатой и переполненной тюремной камерой. Более того, нынешний лексикон степеней аутизма меня пугает. «Легкая» и «тяжелая» звучат как степени пневмонии, остроты пищи или преступности. Распространенные «низкофункциональный» и «высокофункциональный» напоминают мне домашний компьютер 1980 года или андроид из жидкого металла из «Терминатора 2». Для себя лично я предпочитаю систему, основанную на цветовых картриджах для моего принтера: желтый для синдрома Аспергера и расстройств, близких к нему, голубой где-то по середине и пурпурный - это самый хардкор. «Так насколько аутичен твой сын?» «Ну-у, его способность обрабатывать сенсорную информацию в последнее время в голубом цвете. Что касается речи, он светло-пурпурный. Что же касается его моторики и памяти, то здесь у нас красивый канареечно-желтый цвет, к вашему сведению. Спасибо, что спросили.»
Короче, в районе 2010 года дела обстояли достаточно мрачно в нашем доме. Мой сын по-прежнему не разговаривал, он все еще избегал зрительного контакта, он не укладывался спать, и он был склонен к срывам, что означало бесконтрольные рыдания и одновременные удары по собственной голове, либо удары ею о пол. Это могло происходить по несколько раз в день в течение часа в любом месте, где бы мы ни находились в тот момент, будь то супермаркет или ясли. Иногда причина была вполне понятна - его разлучили с его мамой более, чем на минуту - а иногда абсолютно нет. Наш помощник по особым нуждам посоветовал нам вести дневник срывов, что, в принципе, было не плохой идеей, но это никак не помогало нам справиться с тем, с чем мы так старались и не могли справиться.
Примерно в это время моя жена заказала книгу «Причина, почему я прыгаю». Она была написана 13-летним мальчиком из префектуры Чиба в Японии, его звали Наоки Хигашида. Аутизм Наоки был классифицирован как тяжелый (я бы сказал «насыщенный пурпурный»), он не вербален, но он может, с большим трудом, писать при помощи алфавитной таблицы. Это обычная английская клавиатура, перенесенная на бумагу с добавленными «Да», «Нет» и «Завершено». Наоки дотрагивается до букв, составляющих слова, предложения и, в итоге, абзацы. «Причина, почему я прыгаю» была написана таким образом. (Есть видео-отрывки моментов, когда Наоки работает над книгой, скептики могут посмотреть и убедиться, что ничья рука не присутствует рядом с его рукой, когда он пишет.)
Когда моя жена читала вслух отрывки «Причина, почему я прыгаю» за кухонным столом, мы узнавали повадки нашего сына и обнаружили, что многое из объяснений Наоки о причинах этого поведения правдоподобно. Книга состоит из коротких глав в форме вопрос-ответ, и некоторые вопросы были именно те, которые мы так сильно хотели задать нашему сыну: почему ты бьешься головой? Почему ты плачешь или смеешься без видимых причин? Как мы можем более эффективно тебе помочь? Конечно, аутизм Наоки - это его личный аутизм, но мы обнаружили множество совпадений с симптомами нашего сына, а книга дала нам много ответов, подкорректировала заблуждения и заполнила пробелы. Даже те главы, которые напрямую не были применимы к нашему сыну, помогли подчеркнуть огромную пропасть между тем «что ты видишь» и «что внутри» при не вербальном аутизме. Они также показали способность Наоки ощущать целую гамму человеческих эмоций и видеть ситуации с точки зрения другого человека. Прежде чем аутизм вошел в мою жизнь, я был уверен, что это заболевание устраняло широту эмоций и сопереживание. «Причина, почему я прыгаю» укрепила наши с женой подозрения, что на самом деле, люди с аутизмом чувствуют то же, что и все остальные. Они не могут показать, что они чувствуют это, поэтому нейротипичные люди решили, что разум аутиста работает, как робот.
Мы с женой обнаружили, что благодаря этой книге, мы меняем наше общение с сыном. Мы занимаемся с ним больше, ожидаем больше в ответ, и следуем совету Наоки, даже такому простому как: «Держитесь, не сдавайтесь, он придет к этому в свое время». Наш сын положительно отреагировал. Он начал использовать некоторые слова, его понимание расширилось, его стремление навредить себе ушло, и он стал счастливее. Ничто из этого не является научным, соглашусь. Я не могу точно знать и доказать, что эти изменения не произошли бы сами по себе, и, небо знает, плохие дни и моменты все еще случались, все еще случаются и будут случаться. Но «Причина, почему я прыгаю» помогла нам пройти определенные трудности вместе.
Мы с женой перевели книгу Наоки на английский, не совсем законно, но хотя бы для того, чтобы раздать отпечатанные копии людям, занимающимся с нашим сыном. Мы хотели, чтобы они знали, чему научила нас эта книга об аутизме, и чтобы они могли вести себя соответственно. Вдохновленные их положительной реакцией, я показал нашу рукопись моему агенту и моим британским и американским издателям. Они подумали, что книга Наоки сможет найти более широкую аудиторию, хотя будет правильно сказать, что никто не предвидел, что англоязычное издание «Причины, почему я прыгаю» станет бестселлером по обе стороны Атлантики, достигнет продаж размером в шестизначную цифру и будет переведена на 35 языков. Расширенное издание новейшей книги Наоки «Упади 7 раз, поднимись 8», также переведенное мною и моей женой, будет издано в этом месяце, книга фокусируется на аутизме у молодых людей.
Возможно, это тщеславие, но мне бы хотелось думать, что успех «Причины, почему я прыгаю» вдохновил на чтение других книг не вербальных текстовых коммуникаторов с аутизмом - «текстокаторов», раз уж я в настроении придумывать новые слова. В особенности, Ибо Кедар и Карли Флешман из США и Тито Мухопадхияй из Индии также описали свой взгляд изнутри о жизни с аутизмом. Авторы соглашаются с Наоки в некоторых вопросах и расходятся во мнении в других - и это разнообразие обогащает литературу аутизма.
Слово «аутизм» впервые было использовано еще в 1910 швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером для описания состояния, когда «мысль расходится как с логикой, так и с реальностью». Аутизм, как психиатрический диагноз, без привязки к биологии, просуществовал в 20-ых и 30-ых годах в качестве формы детской шизофрении, иногда присваиваемый тем детям, чьи тюремщики не знали, как иначе их охарактеризовать. В 1943 австрийский психиатр Лео Каннер выделил аутизм как отдельный вид расстройства. Каннер заслуживает признания за идентификацию синдрома, так сильно нуждающегося в признании, за то, что дал ему название и вдохновлял создание ранних групп поддержки. К сожалению, он поддался всеобщему веянию 50-ых в обвинении матерей и приписал аутизм «истинной нехватке материнского тепла». Хотя он, похоже, и отказался от своего мнения позже, в отличие от Дарт Вейдера - дурной славы аутизма, еще одного родившегося в Австрии американца Бруно Беттельгейма. Этот выходец из Чикаго, пропагандировавший теорию аутизма «Мама-холодильник», опубликовал очень влиятельный труд «Пустая крепость» в 1967. В нем содержались такие перлы, как: «Превалирующим фактором детского аутизма является желание родителя, чтобы его ребенок не существовал». Лечением был психоанализ матерей, пока детям позволяли «раскрепостить» себя, помещая их в комнату с их ровесниками и позволяя им делать все, что их личность, эго или суперэго говорили им делать. Вы можете представить себе, как это проходило.
Назвать Беттельгейма просто «неправым» будет добротой, которую, на мой взгляд, он не заслужил, однако, его точка зрения годами доминировала в общественном обсуждении данного вопроса. Матери верили этой жестокой галиматье потому, что не существовало твердого опровержения, и поэтому если уж они «заморозили» своих детей в аутизм, то повиновение вере обещало их разморозить. (Беттельгейм был не последним харизматичным, подкованным в сфере СМИ доктором, который привлекал горячих и верных последователей среди родителей детей с аутизмом, расстроенных отсутствием ответов и ощущавших, что их игнорируют специалисты.) Оглядываясь назад в историю, мы можем тяжело вздохнуть над Беттельгеймом, почувствовать праведное отвращение к другим исследователям 60-ых, которые пытались остановить членовредительство, подключая к исследуемым электрические провода, или тем, кто добавляли в детский горячий шоколад ЛСД. Более этичные из них, даже получали разрешение родителей.
Чем ближе мы подходим к нынешнему времени, однако, тем сложнее становится отличить науку от «магического мышления» с научными вкраплениями. Во время фестиваля искусства и литературы в июне этого года, самый первый человек, задавший мне вопрос, попросил меня согласиться, что есть возможная связь между аутизмом и комбинированной прививкой MMR. Сейчас я сожалею, что говорил уклончиво, хотя если бы я ответил, что ни одно крупное, рецензированное, повторное исследование, свободное от конфликта интересов, когда-либо установило связь между ними, то интервью погибло бы шумной, грязной смертью теории заговора. Лед слишком тонок. Когда тебе, как родителю ребенка с аутизмом, говорят, что ты ошибаешься по поводу аутизма, это словно тебе только что сказали, что твое невежество и является причиной твоих мучений и мучений твоего ребенка. Не удивительно, что люди выходят из себя.
Так что же мы все еще неправильно понимаем об аутизме, и как нам это исправить? Мои ответы составляют своего рода список пожеланий. Во-первых, нам стоит прекратить считать, что коммуникативный дефект означает когнитивный дефект. Давайте не будем спешить предполагать, что за бессловесностью аутизма скрывается абсолютное ничто, или что им, нечего сказать. Вместо этого, давайте предполагать, что мы имеем дело с таким же проницательным разумом, как и наш собственный, и вести себя соответственно. Поговори с человеком. Не переживай, если не замечаешь, понимает ли он или она тебя. Возможно это заметно, но ты это так не воспринимаешь. Если человек присутствует, никогда не обсуждай его, словно его здесь нет или словно он просто вешалка для пальто. Если они не заметят твоей вежливости, ничего страшного, но если заметят, то тогда человек, привыкший, что к нему относятся частично как к объекту, частично как к человеку, как к абсолютной помехе, вдруг получит возможность ощутить себя настоящим, достойным, полноправным членом общества.
Мое второе пожелание, чтобы день, когда мы узнаем диагноз и последующие за ним не ощущались как официальный приговор к смерти без надежды на обжалование. В день, когда моему сыну поставили диагноз, психолог дал нам копию отчета о том, как плохо сын справился с тестами Диско, выдал какую-то банальность о том, что он все так же остается тем же мальчиком, что был и вчера, и тут время консультации истекло. Мы поехали домой, набрали в Google «аутизм» и отправились на стресс-фестиваль по поиску школы, которая его примет, поиску репетитора, бег с препятствиями, воздвигнутыми бюрократической системой, которая словно специально создана, чтобы ты сдался, в погоне за «исцелением». (Чем меньше будет сказано о воде, которую я заказал из Техаса, в которую были добавлены ионы, либо были изъяты ионы, - я все время забываю - тем лучше.)
Я знаю, что центральное правительство заставило местные власти урезать услуги здравоохранения до мизера, и все мы должны воспринимать это как естественное положение вещей. Я также знаю, что родители, чьи мечты о детях только что рухнули, не самые простые в общении ребята. Но мудрое консультирование, привлечение рекомендаций родителей, которые уже это прошли, смогли бы уберечь тех, кто только что узнал о диагнозе, от той растерянности, в которой был я. И, как это бывает, стоит очень незначительно.
Третий пункт в моем списке, предсказуемо, лучшее финансирование образования и ресурсов для взрослых. Статус «quo» диктует постоянно не высыпающимся родителям детей с аутизмом и симпатизирующим директорам школ быть активистами в первых рядах, чтобы хотя бы достигнуть законного минимума. Это не гуманно и не логично. Профинансировав помощника по специальным нуждам в классе, мы можем создать будущего налогоплательщика. Не финансирование специального образования – обкрадывание разума ребенка. Я, возможно, сейчас говорю о разуме вашего ребенка, вашего внука или будущего Илона Маска. Речевая и языковая терапия, трудотерапия могут и приносят огромные результаты, если прибегать к ним часто и регулярно. То, что государство прижимисто предоставляет в данный момент, - не часто и не регулярно. Более обеспеченные семьи оплачивают недостающие занятия, если они могут найти хорошего частного терапевта, но те, кого мы сегодня зовем честными, трудящимися семьями, не имеют ни малейшего шанса. Я встречал прекрасных терапевтов, работающих в скрипучей государственной системе Великобритании и Ирландии, но слишком часто государственная система похожа на законнический фиговый листок, предназначенный для отпугивания судебных исков против министерства образования за то, что они ничего не предоставляют. (Уходя немного в сторону, обращаюсь ко всем умным, молодым людям с сочувствием и интересом, читающим эту статью и подумывающим о карьере, подумайте об аутистической терапии. Спрос превосходит предложение, и Брексит, скорее всего, истощит запас талантов в нашей стране еще больше.)
И последнее, я попросил бы больше обширных, хорошо финансируемых исследований. Очень много исторических заблуждений об аутизме были разбиты в пух и прах исследованиями, профинансированными американскими родителями со связями. Талантливые молодые ученые пришли в эту сферу, привлеченные грантами, и был обнаружен генетический компонент в аутизме. (Если у одного из однояйцевых близнецов аутизм, то существует 60-90% процентов вероятность, что у второго тоже будет этот диагноз; в случае с неоднояцевыми близнецами вероятность 20-30%. Покойся с миром, «мама-холодильник»). Были еще исследования, конференции по аутизму росли в размерах, пожертвования накапливались, как снежный ком, и, в итоге, правительство тоже вовлеклось. Ответы на те самые ключевые вопросы, которые были у меня после постановки диагноза моего сына, - что такое аутизм и можно ли его исцелить? - остаются неясными и спорными, но с каждым десятилетием поставленные вопросы становятся более точными, а исследования более продуктивными. Сегодня аутизм многопрофильная сфера, с возможностями развития карьеры для биологов, фармакологов, генетиков, психиатров, неврологов и целой армии других -ологов.
В своей книге «Далеко от дерева», психиатр Эндрю Соломон цитирует нобелевского лауреата Эрика Кандела: «Если мы сможем понять аутизм, мы сможем понять мозг». Соломон добавляет: «Это правда, однако, это призыв мобилизоваться, а не повод для уныния. Чтобы изучать аутизм, нужно изучать разум, мозг и тело, их связи и расхождения, человеческий геном, речь, сознание и альтернативные варианты жизнедеятельности». Исследование аутизма приносит пользу не только таким людям, как мой сын, но и перенесших инсульт, живущих со слабоумием и людям, которые о них заботятся, и для бесконечного количества других. Это очень большой приз. Это колоссальный вызов. Давайте поднимемся и примем его.
Дэвид Митчелл
Фото: theguardian.com
Перевод: Юлия Скируха, оригинал: theguardian.com
источник - http://nest.moscow/family/